Calendario de enfermedades raras o poco frecuentes
11 días mundiales de enfermedades poco frecuentes, verificados en la fuente de cada asociación, con su origen e ideas de contenido. Ordenados desde el más próximo.
Cada una afecta a pocas personas, pero en conjunto son miles de enfermedades y millones de familias. Estas fechas sirven para informar con respeto, dar voz a las asociaciones de pacientes y ayudar a que más personas reconozcan los síntomas a tiempo.
Día Internacional de las Mastocitosis y Patologías Mastocitarias
Día Internacional del Síndrome de Angelman
Día Mundial de las Enfermedades Raras
Día Mundial de la Hemofilia
Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar
Día Mundial de la ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica)
Día Internacional de la Fenilcetonuria (PKU)
Día Mundial de la Esclerodermia
Día Mundial de la Distrofia Muscular de Duchenne
Día Mundial de la Fibrosis Quística
Día Internacional de la Ataxia
Preguntas frecuentes
¿Qué es una enfermedad rara o poco frecuente?
Es una enfermedad que afecta a pocas personas en relación con la población general. En Europa se considera rara cuando afecta a menos de 1 de cada 2.000 personas. Se conocen más de 6.000 y, aunque cada una es poco común, en conjunto afectan a cientos de millones de personas en el mundo.
¿Es correcto decir «enfermedades raras»?
Sí. Es el término que usan la Organización Mundial de la Salud, EURORDIS y FEDER, y el que se usa en el Día Mundial de las Enfermedades Raras. «Raro» se refiere a lo poco frecuente de la enfermedad, no a las personas. En varios países de Latinoamérica, como Argentina, también se usa «enfermedades poco frecuentes» (EPF). Ambas formas son correctas; muchas asociaciones prefieren hablar de «personas con» o «personas que viven con» una enfermedad poco frecuente.
¿Por qué tienen un día propio?
Porque muchas se diagnostican tarde: al ser poco conocidas, las familias pueden pasar años consultando distintos especialistas. Cada día mundial ayuda a que más personas y profesionales reconozcan los síntomas, y da visibilidad a las asociaciones de pacientes y a la investigación.
¿Cómo hablar de estas fechas en redes?
Con información verificada, sin dramatizar y dando espacio a quienes viven con la enfermedad, siempre con su consentimiento. Evita prometer curas o dar consejos médicos: es mejor enlazar a asociaciones de pacientes y a fuentes oficiales.
Recursos para saber más
Orphanet ↗ · Portal europeo de referencia sobre enfermedades raras y medicamentos huérfanos, en español.
Rare Disease Day (EURORDIS) ↗ · Sitio oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras.
FEDER ↗ · Federación Española de Enfermedades Raras.
Salud con Armonía ↗ · Recursos y calendario de enfermedades raras, con foco en disautonomía.
Training POTS ↗ · Videos de ejercicio adaptado para personas con POTS y disautonomía, según el nivel de energía del día.
La información de HolaCalendar es divulgativa y no reemplaza la consulta con un profesional de la salud.