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X-WR-CALNAME:HolaCalendar · Enfermedades raras o poco frecuentes
X-WR-CALDESC:Días mundiales de enfermedades raras o poco frecuentes\, con 
 su dato clave. https://holacalendar.com/enfermedades-raras.html
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SUMMARY:Día Mundial de las Enfermedades Raras
DESCRIPTION:Lo impulsa EURORDIS desde 2008. Se eligió el último día de f
 ebrero porque la primera edición cayó un 29 de febrero\, una fecha 'rara
 ' que solo existe cada cuatro años.\n#DíaDeLasEnfermedadesRaras\n\nhttps
 ://holacalendar.com/efemerides/dia-mundial-de-las-enfermedades-raras.html
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SUMMARY:Día Mundial de las Enfermedades Raras
DESCRIPTION:Lo impulsa EURORDIS desde 2008. Se eligió el último día de f
 ebrero porque la primera edición cayó un 29 de febrero\, una fecha 'rara
 ' que solo existe cada cuatro años.\n#DíaDeLasEnfermedadesRaras\n\nhttps
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SUMMARY:Día Mundial de la Hemofilia
DESCRIPTION:Lo promueve desde 1989 la Federación Mundial de Hemofilia\, en
  el nacimiento de su fundador\, Frank Schnabel.\n#DíaMundialDeLaHemofilia
 \n\nhttps://holacalendar.com/efemerides/dia-mundial-de-la-hemofilia.html
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UID:dia-internacional-de-las-mastocitosis@holacalendar.com
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SUMMARY:Día Internacional de las Mastocitosis y Patologías Mastocitarias
DESCRIPTION:Lo impulsaron en 2017 veintitrés asociaciones de pacientes de 
 distintos países para dar visibilidad a estas enfermedades poco frecuente
 s de los mastocitos.\n#DíaDeLaMastocitosis\n\nhttps://holacalendar.com/ef
 emerides/dia-internacional-de-las-mastocitosis.html
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UID:dia-internacional-del-sindrome-de-angelman@holacalendar.com
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SUMMARY:Día Internacional del Síndrome de Angelman
DESCRIPTION:Se celebra desde 2012 por iniciativa de dos familias. El 15 de 
 febrero alude al cromosoma 15\, donde está la alteración genética que c
 ausa el síndrome.\n#DíaDelAngelman\n\nhttps://holacalendar.com/efemeride
 s/dia-internacional-del-sindrome-de-angelman.html
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 ngelman.html
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UID:dia-mundial-de-la-hipertension-pulmonar@holacalendar.com
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SUMMARY:Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar
DESCRIPTION:Se celebra desde 2012 y lo impulsan las asociaciones de pacient
 es agrupadas en PHA Europe. Busca acortar el tiempo hasta el diagnóstico\
 , que suele llegar tarde.\n#DíaMundialHP\n\nhttps://holacalendar.com/efem
 erides/dia-mundial-de-la-hipertension-pulmonar.html
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 onar.html
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UID:dia-mundial-de-la-ela@holacalendar.com
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SUMMARY:Día Mundial de la ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica)
DESCRIPTION:Cada 21 de junio\, asociaciones de pacientes de todo el mundo c
 oordinadas por la Alianza Internacional de Asociaciones de ELA/EMN se unen
  para visibilizar la enfermedad.\n#DíaMundialELA\n\nhttps://holacalendar.
 com/efemerides/dia-mundial-de-la-ela.html
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UID:dia-internacional-de-la-fenilcetonuria@holacalendar.com
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SUMMARY:Día Internacional de la Fenilcetonuria (PKU)
DESCRIPTION:Lo impulsa la Sociedad Europea de Fenilcetonuria (ESPKU). El 28
  de junio es el cumpleaños de Robert Guthrie y Horst Bickel\, dos pionero
 s del diagnóstico y el tratamiento de la PKU.\n#DíaDeLaPKU\n\nhttps://ho
 lacalendar.com/efemerides/dia-internacional-de-la-fenilcetonuria.html
URL:https://holacalendar.com/efemerides/dia-internacional-de-la-fenilcetonu
 ria.html
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UID:dia-mundial-de-la-esclerodermia@holacalendar.com
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SUMMARY:Día Mundial de la Esclerodermia
DESCRIPTION:La Federación Europea de Asociaciones de Esclerodermia eligió
  en 2009 el 29 de junio en memoria del pintor Paul Klee\, que murió ese d
 ía de 1940 y padecía esclerosis sistémica.\n#DíaMundialEsclerodermia\n
 \nhttps://holacalendar.com/efemerides/dia-mundial-de-la-esclerodermia.html
URL:https://holacalendar.com/efemerides/dia-mundial-de-la-esclerodermia.htm
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UID:dia-mundial-de-la-distrofia-muscular-de-duchenne@holacalendar.com
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SUMMARY:Día Mundial de la Distrofia Muscular de Duchenne
DESCRIPTION:En 2023 la ONU lo reconoció oficialmente por consenso: fue la 
 primera vez que Naciones Unidas dedicó un día formal a una enfermedad ra
 ra. Se celebra así desde 2024.\n#DíaMundialDuchenne\n\nhttps://holacalen
 dar.com/efemerides/dia-mundial-de-la-distrofia-muscular-de-duchenne.html
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 r-de-duchenne.html
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UID:dia-mundial-de-la-fibrosis-quistica@holacalendar.com
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SUMMARY:Día Mundial de la Fibrosis Quística
DESCRIPTION:Cada 8 de septiembre\, pacientes y asociaciones de todo el mund
 o visibilizan esta enfermedad genética que afecta sobre todo a los pulmon
 es y al aparato digestivo.\n#DíaMundialFQ\n\nhttps://holacalendar.com/efe
 merides/dia-mundial-de-la-fibrosis-quistica.html
URL:https://holacalendar.com/efemerides/dia-mundial-de-la-fibrosis-quistica
 .html
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UID:dia-internacional-de-la-ataxia@holacalendar.com
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SUMMARY:Día Internacional de la Ataxia
DESCRIPTION:Cada 25 de septiembre\, asociaciones de pacientes de distintos 
 países dan a conocer las ataxias\, un grupo de enfermedades que afectan l
 a coordinación\, el equilibrio y el habla.\n#DíaDeLaAtaxia\n\nhttps://ho
 lacalendar.com/efemerides/dia-internacional-de-la-ataxia.html
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