Origen y contextoEl Día Mundial de la Distrofia Muscular de Duchenne se celebra cada 7 de septiembre. La fecha nació por iniciativa de la comunidad de pacientes y familias, y la promueven la World Duchenne Organization y sus asociaciones miembro. En noviembre de 2023, la Asamblea General de las Naciones Unidas aprobó por consenso una resolución que la reconoce oficialmente. Fue la primera vez que la ONU dedicó un día formal a una enfermedad rara, y desde 2024 se celebra con ese respaldo.
La distrofia muscular de Duchenne es una enfermedad genética poco frecuente. Se produce por una alteración en el gen de la distrofina, una proteína que protege a las fibras musculares. Sin ella, los músculos se dañan y se debilitan de forma progresiva. Como el gen está en el cromosoma X, la enfermedad afecta sobre todo a niños varones.
Los primeros síntomas suelen aparecer en la primera infancia: dificultad para correr, subir escaleras o levantarse del suelo, y caídas frecuentes. Con los años, la debilidad avanza y puede afectar también al corazón y a los músculos respiratorios. El diagnóstico temprano es clave para iniciar a tiempo los tratamientos y la rehabilitación.
Hoy no existe una cura, pero la atención especializada ha mejorado mucho la esperanza y la calidad de vida, y hay terapias nuevas en investigación. La fecha busca visibilizar la enfermedad, apoyar a las familias y promover el acceso a una atención de calidad en todos los países.
